Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la malattia di Huntington (MH) (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) ha identificato puntualmente i sintomi psicologici e comportamentali ricorrenti, anche se non contemporaneamente, nei pazienti con la MH: l’apatia, la depressione, la disinibizione, l’impulsività, i sintomi ossessivi e compulsivi, l’ansia, l’isolamento, le insicurezze, la frustrazione, l’irritabilità e l’aggressività, in alcuni casi anche psicosi o forme maniacali.

Il PDTA riconosce che, in un contesto famigliare in cui i pazienti possono essere più di uno (oggi e/o in passato e/o in prospettiva), questi sintomi possono rendere difficile la vita del paziente e della famiglia.

Ha quindi identificato il ruolo dello Psicologo nel progetto di cura del paziente e della sua famiglia fin dalla fase pre-manifeta: “lo Psicologo si inserisce nel team di specialisti in relazione al “bisogno” del malato o della sua famiglia in qualunque fase del percorso di cura ….. affiancando e sostenendo emotivamente il paziente e la sua famiglia”.

Da quanto ci risulta, l’accesso continuativo allo Psicologo non è assicurato nella nostra Regione ne al paziente ne ai famigliari, dipendendo da luogo di residenza e dalla possibilità del paziente di spostarsi in Regione.

La stesura e l’approvazione del PDTA è stato certamente un passo nella giusta direzione. Ora però dobbiamo ottenere che il PDTA metta i piedi per terra, con la concretizzazione in Regione della rete di cura e di assistenza per i pazienti e i famigliari. Cominciamo a chiedere con insistenza al Neurologo, al MMG, alla Direzione della nostra ASL come possiamo usufruire del supporto dello Psicologo, integrato nel percorso di cura.