Trovate di seguito l’invito a partecipare a una nuova iniziativa dedicata a chi si prende cura dei propri cari: il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA AIHER). Sappiamo quanto il percorso accanto a una persona con la malattia di Huntington possa essere complesso. Il gruppo AMA nasce proprio come un’opportunità per
Nel corso della vita ciascuna persona può perdere la capacità di intendere e di esprimere consapevolmente la propria volontà; questo vale senz’altro per le persone affette dalle malattie neurodegenerative che comportano un grave decadimento cognitivo, come la malattia di Huntington (MH). E’ quindi importante che ciascuno, se lo ritiene, esprima
L’articolo “Essential adaptive devices and technologies for Huntington’s”, pubblicato recentemente su Huntington’s Disease News – curato da Susie Strachan e verificato da Patrícia Silva PhD, ci è sembrato interessante perché contiene una carrellata sui principali ausili potenzialmente utili tanto per i pazienti della malattia di Huntington che per i loro
In adempiendo a quanto previsto dalla legge 124 del 2017, riportiamo di seguito l’elenco dei contributi pubblici ricevuti dalla nostra Associazione nel corso del 2024 per il progetto “MALATTIA DI HUNTINGTON E PATOLOGIE NEURODEGENERATIVE: UNA DANZA TRA DESTINO E SPERANZA. FORMARE UNA COMUNITÀ CHE CURA” (per brevità, PROGETTO NARRAZIONE) RENDICONTAZIONE
Oggi il TG regionale dell’Emilia Romagna ha ospitato, nell’edizione delle 14 e delle 19, un significativo servizio della giornalista Giulia Bondi sulla malattia di Huntington. Il Presidente di AIHER, Marco Crespi, ha fornito le informazioni essenziali sulla malattia e sui risultati di un progetto recentemente concluso, in particolare sulla pubblicazione