Il nostro approccio alla malattia di Huntington
Vorremmo concorrere, consapevoli della limitatezza dei nostri mezzi e delle nostre competenze, allo sviluppo di un approccio integrato alla malattia di Huntington :
- promuovendo la ricerca scientifica e clinica;
- auspicando la predisposizione di protocolli diagnostici-terapeutici-assistenziali ottimizzati, di linee guida condivise ed applicate, di un supporto multidisciplinare e multiprofessionale ai pazienti e alle famiglie;
- concorrendo alla divulgazione delle conoscenza prodotte dal contesto scientifico e clinico.
Siamo quindi impegnati nello sviluppo dei progetti sinteticamente presentati di seguito.
I progetti
Istituzione della rete Hub & Spoke anche per la MH
La Regione Emilia Romagna ha adottato il modello organizzativo Hub & Spoke per le Malattie Rare; il modello prevede la concentrazione dell’assistenza di elevata complessità in centri di eccellenza (centri Hub) supportati da una rete di servizi (centri Spoke) cui compete la selezione dei pazienti e il loro invio ai centri Hub quando è superata una determinata soglia di gravità.
Intendiamo sollecitare l’istituzione della rete anche per la MH
Ottenere che la rete HUB & Spoke per la MH adotti un approccio integrato alla MH
Come illustrato al menù “vivere con la MH in ER” le migliori pratiche internazionali prevedono percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali in cui, a beneficio del paziente e della famiglia, intervengono in modo coordinato più competenze (neurologi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti, dietologi, logopedisti, ecc.).
Siamo intenzionati a sollecitare le Strutture Sanitarie ed Assistenziali ad adottare un approccio integrato alla MH, predisponendo protocolli diagnostici-terapeutici-assistenziali validati a livello regionale e organizzando percorsi per i pazienti della MH e i portatori non sintomatici.
Raccolta fondi per la ricerca
Siamo consapevoli che la soluzione dei problemi legati alla malattia di Huntington verrà solo dalla ricerca: per questo AIHER ha inserito il finanziamento alla ricerca tra i propri scopi.
La ricerca di base, la ricerca clinica e la ricerca traslazionale richiedono risorse finanziarie oggi carenti in Italia.
Con il vostro aiuto, intendiamo raccogliere risorse da destinare a Centri affidabili dediti:
- alla ricerca clinica e traslazionale, cioè alla sperimentazione di nuovi farmaci in un rigoroso contesto scientifico o all’utilizzo controllato per la MH di farmaci già presenti sul mercato;
- all’individuazione di specifici protocolli diagnostici e terapeutici;
- al supporto di progetti finalizzati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
Incontri di formazione e informazione
La relativa “rarità” della malattia e l’elevato numero delle Strutture nominalmente deputate all’assistenza rendono difficile la formazione di competenze di eccellenza. Siamo interessati a favorire lo scambio di conoscenze, ricorrendo a risorse interne ed esterne alla Regione.
Organizzazione di Punti di ascolto/di informazione
Siamo interessati a rendere operativi, possibilmente in collaborazione con altre Associazioni che operano nel territorio, sportelli di ascolto/informativi presso i Centri Autorizzati per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della malattia di Huntington (non appena saranno identificati, presso i Centri Hub & Spoke della rete emiliano-romagnola).