Importanza delle terapie riabilitative
Le terapie riabilitative consistono in attività di fisioterapia, di corretta nutrizione, di deglutizione, di comunicazione, di terapia occupazionale.
Si sono rivelate uno strumento utile per rallentare il decorso della malattia, aumentando l’autonomia e la qualità di vita delle persone.
Non risulta che, ad oggi, siano presenti in Italia Centri/Unità riabilitative in cui i pazienti della MH usufruiscono di trattamenti riabilitativi coordinati tra loro e integrati con i trattamenti farmacologici, così come accade in altri paesi (Norvegia, Inghilterra, Scozia, Olanda, ad esempio).
Il link a due studi internazionali sono riportati di seguito:
Le guide del EHDN per Operatori sanitari
EHDN (European Huntington Disease Network) ha pubblicato alcune guide per gli Operatori sanitari, introducendole con presentazioni più generali. Tali linee guida sono state create da gruppi di specialisti e operatori sanitari provenienti da tutta Europa, per permettere una gestione ottimale della vita dei pazienti in tutte le fasi della malattia.
Presentazione generale
La presentazione “Who, What, Why” sottolinea la scarsità di pubblicazioni sulle migliori pratiche terapeutiche per i pazienti della MH, presenta il Gruppo Standard of Care del EHDN (European Huntington’s Disease Network) e richiama l’ampio ventaglio delle competenze richieste per farsi validamente carico dei pazienti e dei famigliari, sottolineando la necessità di un approccio multidisciplinare ai singoli malati.
L’autore della seconda presentazione è un noto giornalista, già inviato di guerra, che richiama le difficoltà riscontrate dai pazienti della MH e dai famigliari.
Standard of care 1 Who What Why
Standard of care 2 patient and family perspective
Fisioterapia
I due documenti del Gruppo Standard of Care presentano, e riproducono parzialmente, la Guida “Physiotherapy Guidance Document” del European Huntington’s Disease Network. La Guida fornisce strumenti ai Fisioterapisti, sollecitandoli a pianificare interventi in linea con le migliori pratiche, tenendo conto dei sintomi prevalenti dei pazienti e dello stadio di sviluppo della malattia.
Standard of care 3 Physiotherapy
Standard of care 4 Physiotherapy
Nutrizione
Il documento allegato costituisce una linea guida, finalizzata a garantire la migliore alimentazione dei pazienti lungo le diverse fasi della malattia.
Standard of care 5 Nutritional
Deglutizione
Il documento allegato costituisce una linea guida per i Logopedisti, finalizzata a favorire una pronta e appropriata valutazione della capacità di deglutizione del paziente e il suo miglioramento nelle diverse fasi della malattia.
Standard of care 6 speech and language Therapists
Cura dentale
La guida pone una particolare enfasi sull’opportunità che il dentista partecipi ad un gruppo interdisciplinare:
– concentrandosi sulla prevenzione delle malattie orali fin dalle prime fasi della malattia;
– eseguendo interventi facilmente manutenibili nelle fasi avanzate della malattia.
Standard of care 7 Oral healthcare
Comunicazione
La guida richiama l’importanza della comunicazione tra la persona malata e i famigliari e gli operatori per:
– consentire il massimo di vita sociale possibile in relazione allo stadio della malattia;
– ricevere e trasmettere informazioni.
Sottolinea poi come la ricerca della miglior comunicazione vada iniziata nello stadio iniziale della malattia, per evolversi nel tempo e sia essenziale che gli specialisti coinvolgano i caregiver e i famigliari nel:
– miglioramento della comunicazione verbale (parlare lentamente; porre una questione alla volta; ecc.);
– utilizzo degli strumenti di comunicazione non verbale ( linguaggio del corpo, lavagne, immagini, ecc.).
Standard of care 8 Comunication difficulties
Terapia occupazionale
L’articolo allegato richiama lo scopo delle terapie occupazionali: consentire alle persone, esercitando le funzioni svolte prima del sorgere della malattia, di mantenere il più a lungo possibile la propria capacità di fare.
Dal momento che con il progredire della MH le attività quotidiane risultano progressivamente compromesse dalle menomazioni fisiche e dai problemi cognitivi e comportamentali, è auspicata l’attivazione di interventi tempestivi, coinvolgendo caregiver e famigliari. Sono fornite alcune raccomandazioni ai terapisti e viene presentata la guida “Guidelines for Occupational Therapists working with people with Huntington’s disease” attualmente in corso di redazione a cura del European Huntington’s Disease Network (EHDN) – Standards of Care Occupational Therapists working group.
Standard of care 9 Occupational Therapy