Stato odierno

Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna – AIHER Odv

Organizzazione di Volontariato, iscritta nel Registro della Regione Emilia Romagna con n. di iscrizione 3523.

Codice fiscale: 90067790403

Lo Statuto sociale è stato allineato ai requisiti del D.Lgs. 3 luglio 2017 e successive modifiche Statuto registrato 2022

Costituzione dell’Associazione

La nostra Associazione è stata costituita il 14/07/2012 da portatori della malattia di Huntington (MH) e da familiari, con iscrizione nell’Albo provinciale al n° 2656 il 13/12/2012. E’ aperta a tutte le persone interessate ad impegnarsi per migliorare le condizioni di vita dei portatori della malattia di Huntington e dei famigliari. E’, in particolare, aperta ad operatori sanitari e assistenziali in contatto quotidiano con la malattia e le sue conseguenze.

Abbiamo costituito AIHER, anziché confluire in una delle Associazioni esistenti, nella convinzione che una organizzazione con base regionale avrebbe facilitato il raggiungimento degli obiettivi che ci proponevamo:

  • informare le persone colpite dalla malattia e le famiglie sulla patologia, sui diritti del malato e sull’assistenza disponibile,  sugli accorgimenti domestici utili al malato e a chi lo accudisce;
  • sollecitare le strutture sanitarie e assistenziali ad un approccio integrato alla malattia, prevedendo l’intervento competente e  coordinato di neurologi, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, operatori socio-sanitari;
  • raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica, che sembrava progredire rapidamente verso la cura della malattia.

Come sede dell’Associazione abbiamo scelto Cesena, ospiti di un Centro medico. Nel 2017 sono subentrate difficoltà nell’utilizzo della Sede e ci siamo trasferiti a Modena,

Abbiamo inizialmente cercato di capire il mondo in cui operavamo:

  • stabilendo rapporti con le Neurologie disponibili a un confronto,
  • collaborando a una tesi sulla epidemiologia della MH nelle province di Modena e Reggio che ha evidenzato la scarsa conoscenza della realtà dell’Huntington anche nelle Strutture Socio Sanitarie,
  • parecipando a convegni nazionali ed internazionali per mantenerci informati,
  • collaborando con l’articolato contesto associativo italiano legato alla MH.

Ci siamo resi conto:

  • della difficoltà ad organizzare direttamente della attività comuni per la dispersione sul territorio dei pazienti e per l’eterogeneità dei bisogni, anche per la lunga durata della malattia con pazienti in stadi diversi,
  • dell’entità degli investimenti neessari alla ricerca rispetto alle nostre possibilità.

Abbiamo quindi puntato a fonire ai pazienti e ai familiari infromazioni, vicinanza, in pochi casi risorse economiche in collaborazione con le Strutture Assistenziali.

Per l’erogazione dei servizi, abbiamo deciso di chiederli al Servizio Sanitario Regionale.

I primi contatti con le Strutture Sanitarie regionali si sono risolti in un nulla di fatto; il protocollo “La prescrizione dell’esercizio fisico e dell’attività fisica come strumento di prevenzione e terapia nella corea di Huntington”, predisposto collaborando con un nutrito gruppo di Neurologi e con il Centro di medicina dello Sport di Modena, non è stato recepito: a due interrogazioni consigliari gli Assessori alla Sanità risposero che l’attività motoria era certamente utile anche per i pazienti della MH, ma che si doveva fare altro, concretamente nulla.

Alla fine del 2014 risalgono i primi contatti con il Servizio Assistenza Ospedaliera della Regione Emilia-Romagna, favoriti dalla dottoressa Cesa Scaglione del IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, per ottenere la predisposizione di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA)  per i pazienti della MH. Dopo alcuni anni di incontri e contatti infruttuosi e frustranti, nel 2017 qualcosa si è mosso (il Papa Francesco ha acceso un riflettore sulla MH, ricevendo in udienza in Vaticano la Comunità internazionale dell’Huntington; il Presidente Grasso ha ricevuto in Senato una delegazione guidata dalla Senatrice prof. Elena Cattaneo); è stato istituito il Tavolo regionale incaricato di predisporre il PDTA, a cui abbiamo partecipato; i lavori, nonostanta il sostanziale accordo su obiettivi e strumenti, maturato nel corso del convegno “L’approccio multiprofessionale e multidisciplinare alla MH” organizzato dall’Istituto delle Scienze Neurologiche il 05/12/2017, si sono protratti più del previsto; finalmente  a maggio 2020 il PDTA è stato approvato con titolo “MALATTIA DI HUNTINGTON: DEFINIZIONE E INDICAZIONI OPERATIVE PER LA GESTIONE DIAGNOSTICO-ASSISTENZIALE NEI CENTRI DI RIFERIMENTO DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA” ; una ns. indagine ha evidenziato una grande differeza nel’attuazione di quanto previsto dal PDTA presso le diverse AUSL; stiamo quindi, con alterne fortune, sollecitando la concreta attuzione del PDTA.

Nel 2021:

  • è iniziato il parziale rinnovamento dell’organizzazione dell’Associazione, che è proseguito nel 2022 con l’elezione di un nuovo Presidente e il rinnovo di una parte dei Consiglieri,
  • abbiamo ottenuto dalla Fondazione di Modena un finanziamento che ci ha consentito di avviare il Progetto “Malattia di Huntington e patologie neurodegenerative: una danza tra destino e speranza. Formare una comunità che cura” per dare voce a pazienti e caregiver e coinvolgere la Società sulle problematiche provocate dalla malattia.

Il nostro logo

Il nostro logo è costituito dal profilo stilizzato della nostra regione, l’Emilia-Romagna, a cui abbiamo associato il simbolo internazionale della lotta alla malattia di Huntington.

Il simbolo internazionale richiama:

  • la minaccia che la malattia porta alle capacità fisiche e mentali dei pazienti (la testa e le spalle costituiscono il fiore e risultano rimpicciolite nel profilo interno);
  • la tutela che le Associazioni intendono assicurare ai pazienti e alle famiglie (le foglie rigogliose che circondano e proteggono il fiore).

Il nostro volantino

Il nostro volantino contiene una sintetica presentazione di AIHER, dei suoi obiettivi e impegni.

Aiher pieghevole 2023