L’articolo “Essential adaptive devices and technologies for Huntington’s”, pubblicato recentemente su Huntington’s Disease News – curato da Susie Strachan e verificato da Patrícia Silva PhD, ci è sembrato interessante perché contiene una carrellata sui principali ausili potenzialmente utili tanto per i pazienti della malattia di Huntington che per i loro caregiver.

Proponiamo di seguito la nostra traduzione non letterale dell’articolo.

Dispositivi e tecnologie adattive essenziali per la malattia di Huntington

Benefici

I dispositivi adattivi possono migliorare la vita delle persone coinvolte nella malattia di Huntington (MH), aiutando a supportare la mobilità, la comunicazione e le attività quotidiane, come mangiare e lavarsi.

Scegliendo gli ausili giusti al momento giusto, le persone affette dalla MH e chi si prende cura di loro possono gestire la vita in modo più efficace e conservare maggiore controllo anche quando i sintomi progrediscono.

I sintomi della MH si sviluppano attraverso tre fasi principali: precoce, intermedia e tardiva.

Nella fase iniziale, strumenti come utensili ergonomici, tazze con pesi e semplici ausili per la memoria possono aiutare a mantenere l’indipendenza e ridurre al minimo la frustrazione.

Nella fase intermedia, potrebbero essere necessari ausili per la mobilità, come deambulatori o sedie a rotelle, per garantire sicurezza e stabilità. I dispositivi di comunicazione possono aiutare con le difficoltà di linguaggio, mentre le modifiche apportate alla casa, come barre di sostegno e montascale, offrono un ambiente più sicuro.

Nella fase avanzata, l’attenzione si sposta sull’assistenza e sul comfort a tempo pieno. Ausili adattativi come materassi speciali, strumenti per l’alimentazione per affrontare le difficoltà di deglutizione e sollevatori meccanici per i trasferimenti possono ridurre lo sforzo fisico per chi si prende cura del paziente, garantendo al contempo la sicurezza e la dignità del paziente.

Collabora con il tuo team di assistenza per definire un piano che introduca ausili adattativi come parte integrante dei trattamenti per la MH.

Dispositivi per la mobilità

La corea è solitamente uno dei sintomi principali della MH e può causare difficoltà di equilibrio e nella deambulazione. Un altro disturbo motorio riscontrato nella MH è la bradicinesia, caraatterizzata da un’anormale lentezza dei movimenti.

Corea e bradicinesia possono portare a una camminata lenta e a base larga per compensare i problemi di equilibrio. L’uso di ausili per la mobilità come bastoncini da trekking o un deambulatore può facilitare gli spostamenti in modo più sicuro.

Un fisioterapista può consigliare il deambulatore più adatto alle tue esigenze e potrebbe anche suggerirti calzature con una buona presa per prevenire le cadute.

Con l’indebolimento dei muscoli, mantenere la posizione eretta può diventare più difficile. I riflessi possono rallentare, aumentando la probabilità di inciampare o cadere. In questo caso, potresti provare una sedia a rotelle.

Un fisioterapista può aiutarti a trovare la sedia a rotelle più adatta a te, soprattutto se hai difficoltà a controllare i movimenti e soffri di rigidità muscolare e problemi di equilibrio.

Consigli sulla mobilità per chi assiste

Se ti prendi cura di una persona affetta dalla MH, potresti notare difficoltà cognitive che ne influenzano la mobilità.

Il declino cognitivo può rendere più difficile svolgere compiti complessi come camminare, spostarsi negli spazi o eseguire movimenti come stare seduti o in piedi.

Quando il declino cognitivo influisce sulla mobilità, potrebbe essere necessario un supporto aggiuntivo. Ad esempio, se la persona cara cade frequentemente, potresti prendere in considerazione dispositivi di sicurezza come caschi, gomitiere, ginocchiere e protezioni per i fianchi.

Se non riesce più a muoversi con un deambulatore, potrebbe essere più facile camminare mano nella mano con uno o due assistenti. Nei casi in cui non sia più possibile camminare, un passeggino semi-reclinabile con imbottitura potrebbe essere più sicuro e comodo per la mobilità.

Comunicazione e memoria

I cambiamenti cognitivi causati dalla MH possono rendere difficile rimanere concentrati durante le conversazioni o esprimere chiaramente i pensieri, aumentando al contempo la debolezza muscolare nella gola.

Man mano che la comunicazione diventa più difficile, potresti provare dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), dispositivi di sintesi vocale e app di comunicazione.

Nelle fasi iniziali, tablet o smartphone con app di comunicazione possono essere utili, consentendoti di digitare, selezionare simboli o utilizzare l’output vocale per esprimere i tuoi bisogni.

Con il progredire dei sintomi della MH, strumenti più semplici come tappeti parlanti, lavagne con le parole o lavagne con le lettere possono essere più efficaci. Questi dispositivi consentono di indicare parole o immagini per trasmettere messaggi di base.

I logopedisti possono aiutare te e i tuoi caregiver a decidere quali ausili comunicativi sono più adatti a te in ogni fase della malattia.

Gli ausili per la memoria possono anche aiutarti a tenere traccia di attività ed eventi, nonostante i cambiamenti cognitivi e di memoria. Questi possono includere l’utilizzo di:

• un calendario cartaceo per tenere traccia delle giornate

• elenchi di attività per aiutare a suddividere le attività in fasi gestibili

• app di promemoria per avvisarti degli eventi

• immagini o simboli su una lavagnetta per indicare le routine quotidiane

• segnali visivi come etichette su armadi o cassetti per aiutare a individuare gli oggetti più facilmente. Adattamenti per la vita quotidiana

Con il progredire della MH, attività che un tempo erano di routine, come vestirsi, mangiare e lavarsi, possono diventare più difficili. Ma esistono modi per migliorare la sicurezza, il comfort e l’indipendenza.

L’utilizzo di dispositivi specializzati, come sedili con supporto, letti regolabili, utensili progettati per una presa più facile e ausili per il bagno, può aiutare a gestire meglio le attività quotidiane.

Consumare i pasti

Mangiare e deglutire possono diventare sempre più difficili con l’indebolimento del controllo motorio dovuto alla MH, il che può rendere più difficile assumere una corretta alimentazione e portare alla perdita di peso.

Nelle fasi iniziali e intermedie della MH, i problemi motori possono causare la fuoriuscita di cibo o la caduta di utensili. Ausili adattativi possono rendere i pasti più facili e gestibili, come:

• utensili pesanti o dalla forma speciale per una migliore presa

• tappetini antiscivolo per tenere fermi i piatti

• bicchieri anti-rovesciamento o con cannuccia integrata

• protezioni per i piatti per evitare che il cibo cada dal piatto.

Con l’avanzare della MH, le difficoltà di deglutizione possono aggravarsi. Sintomi come tosse, conati di vomito o salivazione possono complicare ulteriormente l’alimentazione.

Se sei un caregiver, potresti voler parlare con un logopedista per consigli, come tagliare o frullare gli alimenti e utilizzare liquidi addensanti per renderli più facili da deglutire.

Quando la deglutizione non è più possibile, potrebbe essere necessario un sondino per la gastrostomia (alimentazione) per garantire che il fabbisogno nutrizionale sia soddisfatto.

Uso del bagno

Le attività in bagno, come lavarsi o usare il WC, possono diventare difficili per le persone con MH a causa di problemi di equilibrio, limitato controllo motorio e rischio di cadute.

I dispositivi di assistenza che possono migliorare la sicurezza generale includono:

• una sedia da doccia per aiutare con equilibrio e stabilità

• una doccetta portatile per ridurre al minimo i movimenti

• guanti da bagno, che si adattano alla mano ed eliminano la necessità di afferrare il sapone o una salvietta.

Altri dispositivi di supporto utili in bagno includono:

• maniglioni e corrimano di sicurezza installati vicino a vasche, docce e WC

• sedili WC rialzati con un telaio di sicurezza

• tappetini antiscivolo nella doccia o nella vasca.

Vestirsi

Attività come allacciare bottoni, tirare cerniere e allacciarsi le scarpe possono diventare sempre più difficili per le persone affette dalla MH a causa delle difficoltà nel controllo motorio fine e nei movimenti delle mani.

Scegliete scarpe comode e abiti facili da indossare e da togliere, con modelli larghi, elastici in vita e chiusure in velcro.

La MH può farvi sentire troppo caldo, spesso perché la malattia può rendere più difficile la regolazione della temperatura corporea. Tessuti leggeri e traspiranti e strati di abiti facili da togliere possono aiutare a stare comodi durante il giorno.

Un terapista occupazionale può consigliare adattamenti specifici all’abbigliamento o dispositivi di assistenza che possono aiutarvi a vestirvi.

Sedute con supporto

Potrebbe diventare difficile sedersi su una sedia standard, poiché movimenti involontari di torsione e inarcamento possono farvi scivolare o uscire dalla sedia.

Può essere utile scegliere una sedia con un sedile inclinato, con la parte anteriore più alta rispetto allo schienale, che posiziona le ginocchia più in alto rispetto ai fianchi quando si è seduti. In alternativa, è possibile creare un’inclinazione utilizzando cuscini a cuneo sulla sedia.

Dormire

I problemi di sonno sono comuni nella MH e possono essere aggravati dai movimenti involontari, dalla rigidità muscolare e dai cambiamenti di postura causati dalla malattia.

Gli ausili possono aiutare a mantenere la posizione a letto, gestire il disagio legato al movimento e prevenire le cadute durante la notte.

• Le sponde del letto regolabili possono fornire una barriera, riducendo il rischio di cadere dal letto durante il sonno.

• I letti regolabili che possono essere abbassati più vicino al pavimento possono ridurre il rischio di lesioni in caso di caduta.

• Imbottiture o tappetini antiscivolo possono aiutare a mantenere le lenzuola in posizione e rendere più sicuri i trasferimenti da e per il letto.

• Un materasso e cuscini antidecubito possono contribuire a ridurre il disagio legato al movimento.

Adattamenti domestici

I movimenti involontari, i problemi di equilibrio e i cambiamenti cognitivi causati dalla MH possono aumentare il rischio di incidenti e lesioni. Gli adattamenti domestici possono aiutare ad affrontarli. Gli adattamenti possono variare da cambiamenti più semplici, come eliminare il disordine e fissare i tappeti per evitare di inciampare, all’installazione di maniglioni, montascale e mobili regolabili.

Se sei un caregiver e il tuo caro ha problemi cognitivi, potrebbero essere necessarie ulteriori precauzioni, tra cui:

• abbassare la temperatura dello scaldabagno per prevenire scottature

• limitare l’accesso alle aree potenzialmente pericolose, come la cucina, utilizzando serrature o barriere

• conservare farmaci e detergenti per la casa fuori dalla portata o in un armadietto chiuso a chiave, per evitarne un uso improprio accidentale.

Un terapista occupazionale può offrire ulteriori consigli per rendere la casa un ambiente più sicuro e accogliente.