Il 15 ottobre 2024 si è svolta la presentazione del “nostro” libro MALATTIA DI HUNTINGTON. UNA DANZA TRA DESTINO E SPERANZA presso la suggestiva biblioteca storica dell’Ospedale Bellaria.
L’evento è stato organizzato da IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e da AIHER
Ha aperto i lavori il Direttore Operativo IRCCS, prof. Pietro Cortelli, richiamando il ruolo dell’IRCCS nella ricerca e sperimentazione di nuovi farmaci e nell’assistenza quotidiana ai pazienti.
La dott.ssa Cesa Scaglione, Neurologa responsabile del Centro per la malattia di Huntington, ha descritto i sintomi della malattia, richiamato le necessità di pazienti e familiari, accennato alle principali sperimentazioni farmacologiche in atto nel contesto internazionale e presso l’IRCCS.
il Presidente di AIHER, Marco Crespi, ha illustrato il ruolo di AIHER nell’informare pazienti e familiari sulla malattia e sui diritti dei malati; ha inoltre presentato la genesi e lo sviluppo del progetto “Malattia di Huntington e patologie neurodegenerative: una danza tra destino e speranza. Formare una comunità che cura“, progetto che ha usufruito del contributo della Fondazione di Modena e che è alla base della stesura del libro. Nelle conclusioni ha ribadito l’impegno di AIHER a favore delle persone coinvolte dalla malattia, promuovendo reti collaborative con i professionisti della cura e sollecitando il miglioramento – grazie all’attuazione generalizzata del PDTA – del coordinamento delle risorse sanitarie e sociali.
Il prof. Vincenzo Alastra, autore del libro, ha evidenziato come il libro contenga una descrizione rigorosa della malattia, la presentazione dell’impatto sociale della stessa, i vissuti delle persone coinvolte, a beneficio dei partecipanti al progetto e della società. Ha poi illustrato i valori e l’approccio metodologico della medicina narrativa, sottolineando l’importanza di costruire relazioni vere e rispettose delle persone, premessa dell’efficacia della cura.
La dott.ssa Roberta Invernizzi, coautrice del libro, ha descritto il suo vissuto nel corso delle interviste, nella costante attenzione a fare emergere l’intera storia della persona nella malattia, nel rispetto dei tempi delle persone intervistate.
Francesca Tedeschi, consigliere AIHER, ha illustrato i benefici conseguiti partecipando al progetto (importanza della condivisione, di chiedere aiuto, di cogliere i momenti positivi) e la consapevolezza del cambiamento e della crescita intervenuti in lei nei tre anni in cui si è sviluppato il progetto.
La dott.ssa Elisa Ferriani, Psicologa e Psicoterapeuta, ha sottolineato come la narrazione consenta la rielaborazione dei momenti importanti della vita, ha estrapolato le principali emozioni emerse nei racconti, identificandole come reazioni fisiologiche e quindi da accettare, richiamato la necessità di un adattamento continuo del contesto familiare del paziente.
Lorenzo Garuti, socio AIHER, ha riconosciuto nel libro le esperienze vissute fin da bambino nel proprio contesto familiare. Risultato negativo al test genetico, ha sottolineato l’importanza dell’associazione e la volontà di concorrere al consolidamento di una comunità coesa.
Sonia Trebbi, consigliere AIHER, si è soffermata sulla forte emozione provata nella lettura del libro, in cui ha trovato le esperienze vissute e intuito le emozioni che una persona cara malata aveva tenuto per sé. Ritiene il libro un utile strumento per uscire dalla solitudine, perché nella malattia la famiglia tende a chiudersi e gli amici ad allontanarsi.
Mariarosa Ponginebbi, consigliera AIHER, ha scelto e letto alcuni brani particolarmente significativi tratti dalle narrazioni in prosa o dai testi poetici.
All’incontro hanno partecipato pazienti, familiari e Operatori sanitari, in presenza o collegati da remoto,
Un sintetico ma significativo servizio sull’incontro, curato da Beppe Facchini, è disponibile al link: https://teleromagna.it/it/attualita/2024/10/16/bologna-malattia-di-huntington-un-libro-tra-destino-e-speranza
Un vivo ringraziamento a relatori e partecipanti, in particolare alla dott.ssa Cesa Scaglione per avere promosso e condotto l’evento.
