Nel corso della vita ciascuna persona può perdere la capacità di intendere e di esprimere consapevolmente la propria volontà; questo vale senz’altro per le persone affette dalle malattie neurodegenerative che comportano un grave decadimento cognitivo, come la malattia di Huntington (MH).

E’ quindi importante che ciascuno, se lo ritiene, esprima la propria volontà sui trattamenti sanitari che può decidere anticipatamente di rifiutare, mantenendo al contempo il massimo di tutela sanitaria e assistenziale.

DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT)

L’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, prevede:

  • il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario,
  • la possibilità di esprimere in un documento “Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)” le proprie volontà riguardo a trattamenti sanitari futuri. Le disposizioni, valide nel caso in cui la persona non sia più in grado di esprimere il proprio consenso o rifiuto, permettono alla persona di mantenere il controllo sulle proprie decisioni sanitarie anche in caso di incapacità. Le DAT possono essere depositate presso l’ufficio di Stato Civile del Comune di residenza, mediante modulistica specifica, o presso un notaio.

Ciascuno può provvedere in piena autonomia alla redazione e al deposito delle DAT. Ove disponibile, può risultare efficace l’attivazione della rete delle Cure Palliative.

LE CURE PALLIATIVE NEL PDTA PER LA MH

Il documento “Malattia di Huntington: definizione e indicazioni operative per la gestione diagnostico assistenziale nei centri di riferimento della regione Emilia Romagna” approvato il 25/05/2020 prevede, al cap. 6, l’Attivazione della rete delle cure palliative La rete ambulatoriale di primo livello delle cure palliative dispone di una équipe formata da medico palliativista e infermiere che si integra a seconda delle necessità con psicologo, fisiatra e fisioterapista. La rete interviene già nelle fasi iniziali di malattia quando il paziente è ancora in grado dal punto di vista cognitivo di fare le opportune valutazioni riguardo a scelte che si porranno in essere nel corso della malattia (promuovere la pianificazione condivisa delle cure) incluse le scelte inerenti il fine vita (cure palliative precoci). pagina 13 di 20 Per quanto riguarda i ricoveri in hospice è raccomandabile, essendoci una lista di attesa cronologica, richiedere il più precocemente possibile al referente rete cure palliative una valutazione che consenta l’inserimento in pre-lista del paziente. Fra i criteri di eligibilità all’hospice è presente anche l’accettazione del paziente e/o di un suo familiare all’approccio alle cure palliative: questa condivisione, che avviene attraverso un colloquio, corrisponde al consenso informato al ricovero. Il referente delle cure palliative può programmare, per pazienti clinicamente stabili, brevi ricoveri di sollievo se il paziente è presente nella lista d’attesa. La normativa di riferimento è la Legge nazionale 38/10 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Tale legge impegna il sistema ad occuparsi di cure palliative in tutti gli ambiti assistenziali (così come ribadito dal DPCM 12 gennaio 2017 di revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza), in ogni fase della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico evolutivo affiancandosi alle cure attive fin dalle fasi precoci della malattia. A seguito della legge 38/10 e dei successivi provvedimenti attuativi, la Regione Emilia-Romagna ha provveduto a riorganizzare la propria rete di cure palliative con la DGR 560/15 che individua gli elementi costitutivi della rete e la loro organizzazione.

L’attivazione delle Cure Palliative non è automatica ma va richiesta tramite il Neurologo di riferimento o il proprio Medico di Medicina Generale (MMG). L’intervento delle Cure Palliative è molto importante per:

  • informazioni complete sul prevedibile decorso delle sintomatologie in atto e potenziali,
  • indicazioni sulle conseguenze delle decisioni che il paziente esprime e sulle possibili alternative,
  • la raccolta formale delle volontà,
  • il supporto psicologico a paziente e caregiver,
  • la prescrizione e somministrazione di farmaci e trattamenti specificatamente mirati alla riduzione del dolore e degli stati d’ansia,
  • il ricovero in Hospice.

Se la vostra ASL non dispone ancora di una rete ambulatoriale di Cure Palliative, efficace e rispondente a quanto previsto dal PDTA, sollecitatene l’attuazione e informateci.