Domenica 18/09/2022 si è conclusa l’edizione bolognese del convegno biennale dell’European Huntington’s Disease Network (EHDN); il prossimo convegno sarà a Strasburgo, nel 2024.
Hanno partecipato al convegno più di 1000 persone, provenienti da tutto il mondo:
- Scienziati e Ricercatori,
- Operatori sanitari
- Operatori socio-assistenziali
- Rappresentanti delle case farmaceutiche
- Famigliari e pazienti, nonché rappresentanti delle Associazioni
- Studenti delle Facoltà di Medicina
- Personale dell’EHDN
L’evento è stato arricchito da numerosi interventi in sessioni plenarie o separate, da lavori di gruppo su temi specifici, dalla presentazione di numerosi poster (alleghiamo la traduzione in italiano dei due proposti da AIHER; hanno ricevuto una discreta attenzione e saranno pubblicati a breve su un supplemento del Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry ).
Nelle uniche due iniziative in lingua italiana:
- sabato 17 la dottoressa Cesa Scaglione ha illustrato il percorso con cui si è giunti all’approvazione del PDTA dell’Emilia Romagna, i punti salienti del piano, quanto si è fatto dall’approvazione e, in sintonia con i numerosi interventi dal pubblico, quanto ancora resta da fare per allineare verso l’alto il livello delle prestazioni a favore dei pazienti e famigliari presso tutte le AUSL regionali;
- domenica 18 la prof. Chiara Zuccato ha sottolineato l’importanza della ricerca di base per comprendere la MH e la dottoressa Caterina Mariotti ha richiamato quanto emerso nei due giorni precedenti sulle sperimentazioni cliniche (ancora non disponiamo di un farmaco in grado di ritardare l’insorgere o rallentare il decorso della malattia ma molte case farmaceutiche stanno puntando a questo: Triplet, UniQure, Roche, Wave, PTC, …).
C’è stata una buona partecipazione di famigliari emiliano romagnoli a entrambe le iniziative, in particolare a quella di sabato in cui per la prima volta da molti anni le Associazioni italiane coinvolte nella MH si sono presentate e hanno manifestato la disponibilità a collaborare insieme; le concomitanti iniziative in ambito neurologico (ad esempio, MDS 2022 a Madrid) hanno invece limitato la partecipazione dei Professionisti della Sanità.