La ns. Associazione si batte da anni per ottenere dal Servizio Sanitario l’organizzazione di attività motorie continuative per i pazienti della MH, nella convinzione che queste possano concorrere al miglioramento dell’equilibrio e del coordinamento, a vincere la pigrizia, a ridurre l’isolamento.

Nel 2014, sotto la regia di un gruppo di  Neurologi emiliano-romagnoli e del Centro di Medicina dello Sport di Modena, abbiamo partecipato alla redazione del progetto  “La prescrizione dell’esercizio fisico e dell’attività fisica come strumento di prevenzione e terapia nella corea di Huntington”. Il progetto è stato bocciato dall’apposito Comitato regionale; non miglior sorte è toccata a due interrogazioni presentate all’Assessore competente  dai Consiglieri regionali dott. Damiano Zoffoli  (2014)  e dott.ssa Raffaella Sensoli (2016) e a nostre sollecitazioni all’assessore Sergio Venturi. In assenza di risposte dirette, da contatti informali abbiamo maturato la convinzione che i Fisiatri della Commissione/gli Assessori ritenessero inopportuno destinare risorse a chi non sarebbe guarito ma, nel contesto di un processo degenerativo, al più avrebbe potuto stabilizzare il proprio stato o peggiorare più lentamente: posizione prossima a una sostanziale indifferenza per la qualità della vita di persone sofferenti.

E’ stato quindi con grande soddisfazione ritrovare nel Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la malattia di Huntington (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) un intero capitolo dedicato all’importanza dell’attività fisica e dell’esercizio motorio per i pazienti con Malattia di Huntington, con l’affermazione che tutte le strategie impiegate devono essere riabilitative e compensatorie nonché con il puntuale richiamo alle attività più idonee nelle diverse fasi della malattia.

Per quanto ci risulta, ad oggi non è stato attuato nulla.

Certamente qualcosa possiamo farlo noi direttamente a casa, in questi giorni che sono ancora di parziale confinamento, seguendo le proposte presenti ai link contenuti in una news del nostro sito  https://aiher.it/e-importante-lesercizio-fisico-in-tempo-di-coronavirus/

Però un approccio organico può essere assicurato solo dal Servizio Sanitario Regionale, eventualmente collegando la ns. con altre patologie similari. Chiediamo quindi insistentemente, anche tramite il nostro Neurologo di riferimento, alle Direzioni delle ASL la progettazione e la realizzazione di percorsi motori completi, integrati con la riabilitazione cognitiva e le terapie occupazionali.