Cari Soci, cari Amici di AIHER
Vicinissimi alle festività natalizie, è con piacere che vorrei trasmettere i saluti e gli auguri da parte mia e di tutto il Direttivo a tutti voi e alle vostre famiglie.
È stato un anno nel quale ho ricevuto molte chiamate di nuove persone, alcune delle quali ora sono entrate a far parte della nostra piccola comunità, dandoci consapevolezza che la nostra sia una casa che vada allargata e consolidata sempre di più.
L’occasione di fine anno diviene per l’associazione un momento di bilanci per l’anno appena trascorso e di riflessione per il proseguo.
È stato un anno pieno di iniziative che abbiamo cercato di pubblicizzare. Tuttavia, vorrei condividere con voi in poche righe ciò che abbiamo vissuto durante tutto quest’anno ricordando alcuni eventi:
– la conclusione del progetto narrativo e di divulgazione per tutta la comunità;
– la pubblicazione e presentazione del nostro libro;
– la partecipazione al Congresso dell’European Huntington’s Disease Network di Strasburgo.
Consentitemi però di citare prima di tutto il graditissimo incontro, organizzato dall’associazione amica ARCH Onlus, che ringrazio, con la senatrice prof.ssa Elena Cattaneo. Ci tengo a sottolineare questo importante momento perché sentendo parlare la Prof.ssa Cattaneo, che ho avuto il privilegio di conoscere di persona, senatrice a vita, ricercatrice di fama mondiale, con la sua umiltà e la dedizione che da una vita ha riposto nella ricerca sulla MH, ha rafforzato in me la fiducia che dobbiamo avere per la ricerca, per gli uomini e per le donne in essa impegnate.
Il progetto narrativo ha visto la sua conclusione a maggio raggiungendo obbiettivi più ampi di quelli prefissati.
Il contributo della Fondazione di Modena ci ha consentito di concludere il progetto di medicina narrativa che ha interessato un gruppo di malati e loro famigliari.
Di attivare la formazione ad operatori di Telefono Amico che ora possono offrire un aiuto qualificato anche su richieste provenienti da malati di Huntington.
Ci ha inoltre consentito di attivare una campagna divulgativa multicanale che ha permesso di dare grande visibilità sulla malattia e sulla nostra associazione. Abbiamo raggiunto un numero considerevole di contatti sul sito, incrementato i follower sui canali social, organizzato incontri, partecipato a iniziative formative tra gli anziani e con le scuole. Infine, con le risorse ricevute siamo riusciti anche a finanziare la pubblicazione del nostro libro.
Mi sento di dire che l’obiettivo di allargare la comunità informata e consapevole nei riguardi della malattia di Huntington sia stia realizzando.
Il libro è la raccolta delle nostre voci. È la testimonianza narrativa dei vissuti delle famiglie. Rappresenta inoltre un testo scientifico divulgativo sulla Malattia di Huntington e sulla medicina narrativa.
Lo abbiamo distribuito in forma digitale e cartacea ad ogni nucleo famigliare di soci.
Il libro è stato anche occasione di alcuni incontri di presentazione che ci hanno permesso di avvicinarci alle aree del territorio per darne diffusione. Cito l’incontro di ottobre presso l’Ospedale Bellaria di Bologna che ha coinvolto, grazie alla Direzione dell’Azienda USL e alla Neurologia, il mondo della sanità e dell’assistenza territoriale.
Il Congresso di settembre dell’EHDN, che ha visto la partecipazione di AIHER con un poster illustrativo sul progetto narrativo, è stato soprattutto occasione di incontro con la comunità dell’Huntington mondiale per fare il punto sui risultati della ricerca scientifica.
Le principali case farmaceutiche tra le quali Uniqure, Roche, Wave, Vico, PTC, hanno presentato incoraggianti risultati sulle fasi di sperimentazione di farmaci in grado di bloccare la proteina tossica e la progressione della malattia e annunciato la programmazione di fasi ulteriori di sperimentazione. La sensazione è quella che nonostante i tempi siano lunghi qualche passo concreto nella giusta direzione si stia compiendo.
La raccolta fondi diviene sempre più importante e rimanda al principale canale rappresentato in Italia da Fondazione Telethon la cui campagna è oggi in corso. Telethon ha annunciato pochi giorni fa il finanziamento di tre progetti di ricerca sulla MH per un valore di oltre 540.000 euro.
Nel 2024 avevamo altri propositi, non tutti siamo riusciti a realizzarli, saranno obiettivi che cercheremo di raggiungere nell’anno che verrà:
· rafforzare l’aiuto che, come associazione, possiamo attivare per fornire tutte le informazioni sanitarie, legali, finanziarie, necessarie a coloro che affrontano la malattia e devono rispondere ai bisogni dei malati;
· attivare un gruppo di auto mutuo aiuto che diventi il momento di sostegno per malati e soprattutto per i loro caregiver;
· riaprire il tavolo istituzionale con tutti gli operatori sanitari e socio-assistenziali per attivare i servizi ancora non garantiti;
· organizzare altri incontri sul territorio di presentazione del libro per condividere con il mondo socio-sanitario assistenziale le esigenze di cura;
· partecipare ad iniziative in collaborazione con altre associazioni, tra le quali quelle che si occupano della malattia di Huntington e di altre patologie neurodegenerative;
· rafforzare la vicinanza con le famiglie dei nostri malati.
A nome di tutto il Direttivo rinnovo a tutti voi e alle vostre famiglie un caro saluto e un sincero augurio di buone feste e un sereno 2025.
Marco Crespi
Presidente AIHER
