In occasione della recente Conferenza Nazionale della Huntington Society of Canada abbiamo seguito alcune stimolanti relazioni. Una di queste, sullo stato della ricerca sulla malattia di Huntington, ci è sembrata particolarmente interessante; con il determinante supporto della dott.ssa Scaglione, che ci ha guidato nella traduzione e ha rivisto il testo finale, ne abbiamo predisposto la sintesi allegata Punto sulla MH da una relazione al congresso HSC.
Gli argomenti sono complessi e non usuali per noi, pazienti e loro familiari; la lettura richiederà quindi anche a Voi un notevole impegno: pensiamo ne valga la pena.
Non troverete annunci dirompenti ma la documentazione di una ricerca che procede con acquisizioni progressive e tempi lunghi; però le sorprese favorevoli sono possibili.
Ci preme ricordare che l’adesione allo Studio osservazionale Enroll-HD è condizione necessaria per la partecipazione a future sperimentazioni e faciliterà l’accesso ai nuovi farmaci, quando disponibili, prima dell’insorgere della malattia.
La partecipazione a Enroll-HD è agevole, senza oneri e aperta alle persone diagnosticate e ai loro parenti; ci si può rivolgere all’IRCSS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; la referente è la dott.ssa Cesa Scaglione, contattabile via e-mail cesa.scaglione@isnb.it o telefonicamente presso gli ambulatori per i disordini del movimento della UOC Clinica Neurologica (051 4966990).