STATO DELLA RICERCA SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON

14Marzo
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STATO DELLA RICERCA SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON

In occasione della recente Conferenza Nazionale della Huntington Society of Canada abbiamo seguito alcune stimolanti relazioni. Una di queste, sullo stato della ricerca sulla malattia di Huntington, ci è sembrata particolarmente interessante; con il determinante supporto della dott.ssa Scaglione, che ci ha guidato nella traduzione e ha rivisto il testo finale, ne abbiamo predisposto la sintesi allegata Punto sulla MH da una relazione al congresso HSC.

Gli argomenti sono complessi e non usuali per noi, pazienti e loro familiari; la lettura richiederà quindi anche a Voi un notevole impegno: pensiamo ne valga la pena.

Non troverete annunci dirompenti ma la documentazione di una ricerca che procede con acquisizioni progressive e tempi lunghi; però le sorprese favorevoli sono possibili.

Ci preme ricordare che l’adesione allo Studio osservazionale Enroll-HD è condizione necessaria per la partecipazione a future sperimentazioni e faciliterà l’accesso ai nuovi farmaci, quando disponibili, prima dell’insorgere della malattia.

La partecipazione a Enroll-HD è agevole, senza oneri e aperta alle persone diagnosticate e ai loro parenti; ci si può rivolgere all’IRCSS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; la referente è la dott.ssa Cesa Scaglione, contattabile via e-mail cesa.scaglione@isnb.it o telefonicamente presso gli ambulatori per i disordini del movimento della UOC Clinica Neurologica (051 4966990).

Posted by massimo  Posted on 14 Mar 
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