SIAMO AL PRIMO GENETLIACO DEL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

29Maggio
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SIAMO AL PRIMO GENETLIACO DEL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

Oggi, 25 di maggio 2021, è passato un anno dall’approvazione del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la malattia di Huntington, anno difficile per il Sistema Sanitario Regionale. Tutte le Strutture Sanitarie sono state coinvolte nella gestione della pandemia Covid 19, anche se non tutte con la stessa intensità.

In questo periodo, alcuni Neurologi di buona volontà hanno sviluppato una parte dei supporti previsti dal PDTA, mentre sono mancate la spinta e il coordinamento regionale.

Perché?

Può forse essere utile fare un salto indietro di qualche anno.

La nostra Associazione, dopo alcuni contatti informali in occasione delle giornate delle malattie rare “Formazione, Informazione e ascolto in Emilia -Romagna”, il 22/09/2014 ha iniziato contatti strutturati con il Servizio di Assistenza Ospedaliera a seguito della mancata approvazione di un progetto di attività motorie per le persone con malattia di Huntington (MH), predisposto da alcuni Neurologi, dal Centro di Medicina dello Sport di Modena e da noi (Associazione Italiana Huntington milia Romagna – AIHER Odv).

Successivi incontri hanno portato, il 16/02/2015, ad identificare in un PDTA per la MH lo strumento in grado di meglio rispondere alle esigenze di pazienti e familiari.

Le nostre seguenti sollecitazioni ad avviare l’effettiva stesura del piano non hanno prodotto risultati, nonostante due interrogazioni di Consiglieri regionali su tematiche connesse alle attività motorie e una richiesta di audizione presso la Commissione salute del Consiglio regionale, avanzata da una Consigliera di minoranza.

Nella prima metà del 2017 è accaduto un evento importante per la Comunità mondiale dell’Huntington: nel contesto dell’iniziativa HDdennomore (Hidden No More – Mai Più Nascosta), Papa Francesco ha ricevuto in Vaticano, in udienza speciale, una folta delegazione di persone affette o coinvolte dalla MH, provenienti da tutto il mondo; una nutrita delegazione dei partecipanti all’udienza pontificia, guidata dalla senatrice Elena Cattaneo, è stata successivamente  ricevuta in Senato dal Presidente Pietro Grasso; entrambi gli eventi hanno avuto un notevole impatto mediatico.

Riteniamo che il forte richiamo mediatico alla consapevolezza sulla malattia e il costante interessamento dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e di alcuni Neurologi/Operatori Sanitari vitali ed empatici abbiano indotto la Direzione Sanitaria/il Servizio di Assistenza Ospedaliera a modificare i propri orientamenti; sta di fatto che nel secondo semestre del 2017 è stato istituito un Tavolo tecnico con il compito di predisporre prima il PDTA per disturbi del movimento e poi il PDTA per la MH.

L’operatività del Tavolo è stata preceduta dal convegno “L’approccio multiprofessionale e multidisciplinare alla malattia di Huntington”, organizzato il 05/12/2017 dall’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; il convegno, a cui hanno partecipato attivamente molti Professionisti, ha costituito l’occasione per una indispensabile riflessione comune sui problemi legati alla patologia e sui possibili interventi.

Dal secondo incontro del Tavolo siamo stati invitati anche noi che, consapevoli del nostro ruolo, ci siamo limitati ad esprimere bisogni; abbiamo però chiesto subito che la predisposizione e la successiva attuazione del PDTA fossero gestite come un progetto, con identificazione delle attività da svolgere, delle risorse da utilizzare e dei tempi di realizzazione. Il Servizio di Assistenza Ospedaliera ha invece scelto di procedere alla giornata, contando sulla buona volontà dei partecipanti, che fortunatamente c’è stata; alcuni partecipanti al Tavolo hanno prodotto testi sostanziosi e la discussione, in occasione degli incontri, è stata aperta e arricchente; i tempi si sono dilatati; i nostri richiami all’importanza della dimensione tempo per chi soffre di una patologia in aggravamento progressivo, sono serviti a poco; alla fine sono stati predisposti documenti pregevoli.

Il PDTA sui disturbi del movimento è stato approvato con determinazione n. 14521 del 06/08/2019 e quello sulla malattia di Huntington con determinazione n. 8758 del 25/05/2020; la loro approvazione è rimasta “nascosta” (come si faceva nelle buone famiglie per il frutto delle scappatelle delle figlie). Per quanto ci risulta, non è stata data comunicazione dell’avvenuta approvazione e i PDTA non sono stati trasmessi neppure:

  •         ai membri del Tavolo tecnico, che avevano concorso ad elaborarli,
  •         ai Responsabili delle Neurologie – Centri autorizzati della Regione Emilia Romagna alla certificazione di malattia rara e redazione di piano terapeutico, deputati ad applicarli.

Il loro reperimento sul sito della Regione non è agevole.

Venuti per caso a conoscenza dell’approvazione del PDTA per la MH, il 31/08/2020 abbiamo:

  •        espresso alla Direzione Sanitaria della Regione Emilia Romagna il nostro desiderio di conoscere chi, come e quando avrebbe assicurato la diffusione e l’attuazione del PDTA,
  •       offerto la nostra disponibilità a collaborare per la sua piena e concreta attuazione nelle singole realtà territoriali.

Non ci ha sorpreso non avere ricevuto risposta.

Abbiamo quindi preparato un nostro programma di lavori che prevede:

  •        la diffusione del PDTA a soci/familiari, ai Membri del Tavolo tecnico a cui la determina affida il compito di monitorare l’attuazione del PDTA, agli Operatori sanitari con cui siamo in contatto, ai Neurologi dei Centri Accreditati dalla Regione che non avevano partecipato al Tavolo tecnico,
  •       la rilevazione, tramite questionario sottoposto a soci/amici, dello stato attuale dell’assistenza socio-sanitaria nelle diverse ASL rispetto a quanto previsto dal PDTA,
  •        l’invio di notizie e aggiornamenti ai pazienti/famigliari, via web finché dura il confinamento,
  •        l’organizzazione in una Provincia, compatibilmente con Covid-19, di attività motorie specifiche, anche come momento di aggregazione sociale, in modo da mettere a punto un modello da riproporre in tutte le realtà territoriali,
  •        la presentazione, con un Poster e in Aula, della nostra esperienza in occasione del prossimo meeting internazionale dell’EUROPEAN HUNTINGTON’S DISEASE NETWORK – EHDN (a Bologna nel 2022?),
  •        la sollecitazione dell’attuazione di quanto previsto dal PDTA in tutte le ASL emiliano-romagnole.

Con i nostri limiti, stiamo cercando di attuare il nostro programma, consapevoli che i malati sono qui ora, che non dispongono di una cura ma che è possibile prendersene cura, facendoli stare il meglio possibile, conseguendo l’obiettivo della loro presa in carico in tutte le ASL dell’Emilia-Romagna e la parità nelle cure lungo l’intero decorso della malattia.

Le modalità operative messe in atto dal Servizio Sanitario regionale sembrano essere state connotate dalla volontà di prendere tempo: un intervento sulla malattia di Huntington non porta gran lustro e non è spronato da pressioni importanti (i malati sono pochi e poco inclini ad esporsi; la malattia colpisce persone solitamente in un’età non più giovanissima; non interessa persone famose nel contesto dello spettacolo o dello sport o della politica o della cultura; le persone coinvolte dalla MH sono frazionate in più associazioni, che conducono azioni spesso scollegate).

Quando in ambito regionale si produce un documento, lo si realizza di buon livello, ricorrendo agli apporti delle reali competenze presenti; è importante per la Regione non sfigurare, per non perdere credibilità nel contesto politico-istituzionale; l’attuazione poi verrà, forse e senza fretta.

Da un Servizio Sanitario Regionale vicino ai bisogni dei cittadini e capace di programmare ci aspetteremmo, rifacendoci alle esperienze di altre Regioni e a quanto in Emilia Romagna si fa per patologie similari, il tempestivo avvio di un progetto che preveda:

  •         la mappatura epidemiologica, arricchendo le informazioni già presenti nelle banche dati regionali,
  •         la rilevazione dello stato dei Servizi presso le singole ASL,
  •        la richiesta alle ASL di predisporre e rendere operativo in tempi brevi il programma per l’attuazione del PDTA (destinazione delle risorse; formazione del personale al lavoro in gruppi multidisciplinari, ecc),
  •       la predisposizione di un sistema di indicatori per il monitoraggio dell’efficacia e dell’efficienza dei progetti realizzati.

A link multidisciplinarieta immagine trovate una interpretazione grafica della multidisciplinarietà: è un concetto trainante nel PDTA. Stampatela e guardatela ogni tanto perché noi ci siamo e dobbiamo continuare a esserci!

Posted by massimo  Posted on 29 Mag 
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