SESSUALITA’ E RIPRODUZIONE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON

13Maggio
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SESSUALITA’ E RIPRODUZIONE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON

Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la malattia di Huntington (MH) della Regione ER (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) affronta il tema della riproduzione, ricordando che la condizione di portatore del gene per la malattia di Huntington interessa soggetti in età fertile e pertanto pone dinnanzi alla necessità di fornire informazione circa le scelte riproduttive e la possibilità di accesso a interventi di fecondazione assistita e che le prestazioni per la diagnosi genetica preimpianto possono essere considerate in regime Servizio Sanitario Regionale, se la condizione di patologia genetica trasmissibile è stata certificata da un Genetista.

Seguendo la consuetudine culturale che, almeno nei documenti ufficiali, fatica a svincolare l’affettività e la sessualità dalla procreazione, il PDTA si limita poi a citare la disinibizione come uno dei sintomi psicologici e comportamentali diffusi tra le persone affette dalla MH.

C’è però dell’altro, anche se non se ne parla perché- soprattutto come familiari/partner/caregiver – non si sa spesso cosa dire e cosa fare. L’affettività e la sessualità sono costitutive dell’essere umano, tanto che l’OMS le ha riconosciute come diritto per tutti, comprese le persone con disabilità; d’altra parte, non sono tollerabili abusi agiti o subiti; c’è qui dunque ampio spazio per la MULTIDISCIPLINARIETÀ, che il PDTA prevede sia innescata dal Neurologo di riferimento, con l’intervento di figure professionali adeguate, capaci di indicare soluzioni individualizzate per i singoli casi.

Per prevenire problemi, ne abbiamo già tanti, occorre che il paziente/il caregiver/il partner/il famigliare vinca il disagio e affronti con il Neurologo di riferimento, e poi con la rete dei Professionisti, tanto i problemi di sessualità/affettività che di natalità, esplorando anche le possibilità offerte in altre regioni – quindi a carico del SSN – o in altri paesi europei – a titolo oneroso.

Posted by massimo  Posted on 13 Mag 
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