PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO E NEUROLOGI TERRITORIALI

17Maggio
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PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO E NEUROLOGI TERRITORIALI

Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la malattia di Huntington (MH) (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) prevede la predisposizione del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) e riconosce la difficoltà ad accedere, nelle fasi avanzate della malattia, ai Centri Ospedalieri per le visite di controllo.

Non essendo contemplato che il Neurologo ospedaliero compia visite a domicilio, il PDTA prevede “una stretta collaborazione con la neurologia territoriale che su indicazione del MMG nell’ambito del PAI può valutare il paziente al domicilio. A seconda dell’organizzazione territoriale, è necessario individuare modalità che garantiscano la valutazione neurologica domiciliare al paziente in fase avanzata. Il rinnovo del PTP (Piano Terapeutico Personalizzato) continua ad essere in carico al neurologo ospedaliero che prescrive in accordo con lo specialista territoriale”.

Il questionario, compilato nei mesi scorsi da alcuni soci/amici, ha evidenziato che la maggior parte di noi ignora che il Sistema Sanitario preveda tanto la predisposizione di un progetto socio-sanitario personalizzato che l’esistenza di un Servizio Neurologico territoriale, disponibile per i pazienti allettati o impossibilitati a raggiungere le Strutture esterne.

Una successiva indagine, condotta presso nostri caregiver di più province, ha evidenziato che:

  • i PAI sono solitamente predisposti ove è stata attivata la figura del Case Manager per la gestione delle gravi disabilità acquisite;
  • in alcune realtà, i Neurologi territoriali, se esistono, non sono raggiungibili dai pazienti;
  • in altre realtà i Neurologi territoriali esistono, sono sovraccaricati di lavoro, operano da soli, senza collegamenti formali con altri Specialisti e con i Centri di riferimento per la MH; è possibile prenotare una loro visita chiedendo, ogni volta, l’impegnativa al MMG;
  • in poche realtà, i Neurologi territoriali non solo sono disponibili ma operano in stretto collegamento con i Neurologi ospedalieri.

Per migliorare la nostra situazione chiediamo quindi, quando ricorrono le condizioni, con insistenza:

  • la predisposizione del PAI, documento di sintesi che raccoglie e descrive, in ottica multidisciplinare, la valutazione del paziente e il progetto di assistenza e cura mirato al suo benessere;
  • l’intervento del Neurologo territoriale, anziché costringere il nostro familiare a sollecitazioni improbe o accontentarci di prescrizioni non sempre ottimali;
  • l’operatività, in rete, delle risorse Specialistiche che dovrebbero assicurarci la miglior qualità di vita possibile.
Posted by massimo  Posted on 17 Mag 
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