Partecipiamo allo Studio ENROLL HD

31Agosto
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Partecipiamo allo Studio ENROLL HD

ENROLL HD è il primo Studio osservazionale sulla malattia di Huntington (MH) che coinvolge l’intera comunità mondiale dell’Huntington

Gli studi osservazionali sulla malattia di Huntington hanno avuto un grande sviluppo negli ultimi anni, grazie al sostegno delle associazioni dei pazienti. Nel tempo sono stati creati registri indipendenti che hanno coinvolto pazienti Europei, Nord Americani e, in seguito, Sud Americani. Più recentemente, al fine di raggiungere una migliore conoscenza della malattia, è stato compiuto un importante sforzo da parte dei ricercatori di tutto il mondo per la creazione di un registro globale; è nato così lo Studio osservazionale ENROLL-HD.

Scopo dello Studio è raccogliere informazioni cliniche sui pazienti e, quando disponibili, sulle loro famiglie oltre a campioni biologici come il DNA, per migliorare le conoscenze sulla malattia. Lo Studio coinvolge sia i pazienti con diagnosi nota che i familiari dei pazienti, indipendentemente dal fatto che abbiano eseguito o meno il test genetico per la MH.

Il vantaggio dello Studio globale è rappresentato dalla possibilità che i ricercatori ottengano, in tempi più brevi di quanto è avvenuto in passato, informazioni utili ad accelerare la scoperta e lo sviluppo di nuove terapie per la MH. Le informazioni cliniche e i campioni biologici, infatti, saranno messi a disposizione della comunità scientifica internazionale per condurre future ricerche, approvate dal comitato coordinatore dello Studio ENROLL-HD.

Le informazioni, relative ai partecipanti allo Studio, sono rese anonime e non saranno in alcun modo riconducibili al singolo paziente.

Lo Studio ENROLL-HD è uno Studio longitudinale: il paziente è libero di ritirarsi dallo Studio in qualsiasi momento, senza che ciò comprometta l’assistenza presente e futura, ed è prevista una valutazione di controllo annuale.

L’avanzamento dello Studio è seguito con la pubblicazione di un bollettino mensile, accessibile al link https://www.enroll-hd.org/test-for-study-sites/news-and-updates/

La nostra partecipazione allo Studio osservazionale ENROLL HD è un tassello importante nell’impegno che la comunità mondiale dell’Huntington sta conducendo da molti anni.

L’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna ha iniziato la registrazione dei pazienti.

In Emilia Romagna è possibile partecipare allo Studio ENROLL HD rivolgendosi all’IRCSS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (l’elenco dei Centri italiani aderenti allo Studio è consultabile  al link

https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations/).

La referente dello Studio è la dott.ssa Cesa Scaglione, contattabile via email cesa.scaglione@unibo.it o prenotando una visita neurologica presso gli ambulatori per i disordini del movimento della UOC Clinica Neurologica (051 4966990).

La prima visita dello Studio richiede circa 2 ore e 30 minuti per la raccolta del consenso informato (dopo la presentazione al paziente dei tempi e delle modalità dello Studio e il chiarimento di ogni dubbio), la creazione del codice identificativo anonimo, la raccolta delle informazioni anamnestiche, la somministrazione di alcune scale di valutazione, l’esecuzione del prelievo ematico per lo studio del DNA.

L’impegno in termini di tempo delle visite di controllo annuali è inferiore a quello della prima visita; pertanto potranno coincidere con i normali controlli clinici programmati.

Partecipando allo Studio i pazienti della MH e i familiari possono contribuire attivamente ai progressi della ricerca scientifica.

I pazienti della MH possono contribuire a sconfiggere la MH o a limitarne i danni:

  • partecipando alla sperimentazione clinica dei nuovi farmaci;
  • partecipando a studi osservazionali in cui forniscono informazioni sul proprio stato e campioni biologici;
  • offrendo danaro.

Partecipiamo quindi tutti allo Studio ENROLL-HD!

Posted by massimo  Posted on 31 Ago 
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