Notizie dalla 14^ Conferenza del CHDI a Palm Springs

22Aprile
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Notizie dalla 14^ Conferenza del CHDI a Palm Springs

Dal 25 al 28 febbraio 2019 si è tenuta a Palm Springs (California) la 14^ Conferenza sulla malattia di Huntington, organizzata annualmente dal CHDI, fondazione che ha lo scopo di accelerare lo sviluppo di farmaci per la malattia di Huntington. Una parte delle relazioni, di difficile comprensione per i non specialisti, è disponibile al link https://chdifoundation.org/2019-conference/.

 

I temi principali affrontati nella Conferenza sono stati sintetizzati in una cartolina che:

  1. ci aggiorna sulla sperimentazione del farmaco RG6042 della Roche, informando anche sulle modalità di controllo sistematico delle funzionalità delle persone coinvolte tramite collegamenti internet;
  2. ci presenta le sperimentazioni cliniche di imminente avvio (Voyager Therapeutics, inizio previsto a metà 2020; uniQure, inizio previsto entro il 2019; PTC Therapeutics, inizio previsto tra un anno e mezzo);
  3. sottolinea l’importanza della partecipazione dei pazienti e delle famiglie ai programmi di ricerca nonché alla loro definizione tramite HD-Cope (Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement, alleanza che sollecita il ruolo attivo dei paziente e familiari nello sviluppo della ricerca clinica. E’ stata costituita dalla European Huntington Association -EHA, dalla Huntington’s Disease Society of America -HDSA e dalla Huntington Society of Canada -HSC).

 

Charles Sabine, portatore del gene e testimonial della malattia, conclude la cartolina con un invito a proseguire nell’impegno e nella collaborazione per la ricerca della cura.

La cartolina è al link https://chdifoundation.org/all-postcards/

 

Posted by massimo  Posted on 22 Apr 
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