È il titolo del progetto che l’Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna – AIHER Odv ha avviato a fronte di due nostre esigenze:

  • la necessità di diffondere la conoscenza della malattia e dei problemi che comporta tra il pubblico e gli Operatori sanitari, in modo da indurre le Strutture Sanitarie ad un approccio multidisciplinare e integrato alla malattia;
  • il desiderio di far emergere i mondi di significati di pazienti e caregiver e dare loro l’opportunità di esprimersi creativamente in merito alla loro condizione esistenziale come atto a forte impatto educativo a favore della cittadinanza.

Per identificare compiutamente gli obiettivi e scegliere le modalità operative abbiamo usufruito del supporto del prof. Vincenzo Alastra e del suo gruppo di Consulenti

Abbiamo così scelto di perseguire le nostre finalità dando voce:

  • ai pazienti e ai caregiver, come testimoni significativi esperti per esperienza diretta,
  • agli operatori sanitari maggiormente coinvolti, cercando il racconto della loro esperienza personale nell’entrare in relazione con chi vive la malattia.

Abbiamo poi deciso di partecipare al bando EROGAZIONI LIBERE, AREA PERSONA della Fondazione di Modena, formalizzando il progetto secondo gli schemi previsti dalla Fondazione stessa. La Fondazione ha valutato il progetto in linea con le proprie strategie e ha deliberato di finanziarlo.

I risultati che ci proponiamo di raggiungere sono:

  1. offrire a pazienti e caregiver la possibilità di esprimere uno spazio di parola e di ascolto per rappresentare in maniera evolutiva la loro esperienza; saranno proposte principalmente due tipologie di strumenti: interviste narrative e creazione di artefatti comunicativo-narrativi,
  2. erogare un percorso formativo specifico ai Volontari delle Associazioni modenesi e di Telefono Amico per costruire/orientare/focalizzare le competenze ottimali per accogliere disagi e richieste di ascolto provenienti dai pazienti e caregiver/carepartner,
  3. indirizzare alla cittadinanza modenese e alla popolazione in senso lato un’azione di comunicazione sociale, basata sulla condivisione delle interviste e degli artefatti per generare inclusione e sensibilizzare rispetto ai percorsi esistenziali di pazienti e famiglie.

Il progetto è già iniziato con la scelta di un primo gruppo di pazienti e famigliari, con cui iniziare la raccolta delle testimonianze. Verificata la metodologia, amplieremo la raccolta delle esperienze e disporremo delle informazioni per iniziare le attività formative per i volontari che offriranno assistenza telefonica.

Chi fosse interessato a partecipare attivamente al progetto, può segnalarlo tramite e-mail all’indirizzo presidenza@aiher.it o, telefonicamente, ad Antonio Fontana 335 380195.

 

LA REALIZZAZIONE DI QUESTO PROGETTO È POSSIBILE GRAZIE AL DETERMINANTE FINANZIAMENTO DELLA FONDAZIONE DI MODENA.