IL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA HA COMPIUTO TRE ANNI

28Giugno
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IL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA HA COMPIUTO TRE ANNI

Il PDTA per la MH è stato approvato a maggio 2020 con titolo “MALATTIA DI HUNTINGTON: DEFINIZIONE E INDICAZIONI OPERATIVE PER LA GESTIONE DIAGNOSTICO-ASSISTENZIALE NEI CENTRI DI RIFERIMENTO DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA”. Elemento qualificante il documento è la motivata affermazione dell’importanza di un tempestivo approccio multidisciplinare alla malattia.

Una nostra indagine tra persone malate e famigliari, condotta negli ultimi mesi del 2020, ha evidenziato una notevole differenza tra quanto previsto dal PDTA e quanto attuato presso la maggior parte delle AUSL

Le difficoltà incontrate nel trovare interlocuzioni e risposte, complice anche la pandemia da Covid, ci hanno indotto a richiedere al Servizio Assistenza Ospedaliera della Regione (dott.ssa Elisa Rozzi e dott. Matteo Volta) la convocazione del Tavolo regionale, estensore del PDTA e garante dell’attuazione, per fare il punto sul concreto recepimento delle indicazioni prospettate.

Durante l’incontro emerso che poco o nulla era cambiato dall’emissione del PDTA regionele, anche se quasi tutti gli intervenuti sostennero di erogare servizi rispondenti alle necessità e, anche dove mancavano risorse, di operare al meglio; l’incontro si concluse con l’invito, rivolto alle Neurologie-Centri di riferimento, a predisporre l’elenco delle risorse a loro disposizione per garantire l’approccio multidisciplinare alla MH.

Non sappiamo se l’inchiesta sia stata effettuata e quali siano stati i risultati. Comunque qualcosa si è mosso:

  • l’AUSL di Bologna ha organizzato il Centro Malattia di Huntington (referente la dott.ssa Cesa Scaglione) che si avvale della collaborazione di genetisti, psicologi, fisiatri e dietologi,
  • l’AUSL di Reggio Emilia ha approvato (luglio 2022) la procedura “Gestione dei pazienti con malattia di Huntington”, prescrivendo le modalità di presa in carico di pazienti e familiari fin dalle fasi presintomatiche (dott. Franco Valzania),
  • l’AUSL di Piacenza ha approvato (giugno 2023) il PDTA che chiarisce i percorsi per la presa in carico di pazienti e familiari coinvolti nella malattia di Parkinson e nella malattia di Huntington (dott.ssa Fabiola Magnifico),
  • l’AOU di Modena ha collegato al Centro disturbi del movimento (dott.sse Roberta Pentore e Francesca Antonelli, dott. Vittorio Rispoli), il Centro di Neurologia Cognitiva (dott.ssa Annalisa Chiari), l’Ambulatorio di Neuropsicologia (dott.ssa Maria Angela Molinari) e l’Ambulatorio di Logopedia (dott.ssa Annalisa Gessani).

L’interlocuzione con altre AUSL, anche per un nostro minor presidio del territorio, risulta più problematica.

Siamo impegnati:

  • a potenziare la nostra presenza nelle provincie di Parma, Ferrara, Ravenna, Forlì-Cesena, Rimini,
  • a monitorare e sollecitare ovunque una efficace presa in carico delle persone malate e dei familiari.

 

Posted by massimo  Posted on 28 Giu 
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