IL NEUROLOGO DI RIFERIMENTO NEL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

30Giugno
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IL NEUROLOGO DI RIFERIMENTO NEL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la malattia di Huntington (MH) della Regione Emilia-Romagna (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) prevede il Neurologo di riferimento, figura chiave nella presa in carico e nella cura della persona affetta dalla malattia di Huntington e dei famigliari, giacché la diagnosi di una malattia genetica grave non colpisce solo chi la riceve ma coinvolge gli agli altri membri della famiglia, a rischio o non a rischio.

Avviato il percorso diagnostico, al Neurologo di riferimento il PDTA assegna:

  • la formulazione della diagnosi,
  • la prescrizione della terapia,
  • la prestazione delle visite di programmate, con frequenza dipendente da come la malattia si manifesta nel paziente, e non programmate, in caso di attacchi subacuti,
  • il coordinamento degli altri specialisti (Fisiatra, Fisioterapista, Logopedista, Dietologo, …) quando il loro intervento è utile per il paziente/i familiari,
  • l’informazione del paziente/dei familiari sulla possibilità di partecipare allo studio osservazionale Enroll-HD (e quindi alle sperimentazioni cliniche),
  • il collegamento con il Neurologo territoriale, quando il paziente è allettato.

Il questionario, compilato nei mesi scorsi da alcuni soci/amici, ha evidenziato come la situazione sia molto diversa nelle singole ASL della Regione:

  • in pochi casi la presa in carico è sostanzialmente assicurata, anche se la fluidità multidisciplinare è basata più sui buoni rapporti personali dei Professionisti che su un percorso definito dalle Strutture sanitarie,
  • in altri casi è presente un Ambulatorio disturbi del Movimento, dove sono presenti più Neurologi che si alternano nelle visite e assicurano le prestazioni strettamente neurologiche,
  • ci sono poi i casi in cui c’è un solo Neurologo.

Mentre siamo grati ai Neurologi per il loro impegno nella presa in carico dei pazienti e dei famigliari, siamo consapevoli che un approccio organico esteso a tutte le ASL può essere assicurato solo dal Servizio Sanitario Regionale, che ha definito regole e a cui compete renderle operative, rilevando la situazione esistente nelle singole ASL e richiedendo la predisporre e l’operatività di un programma per l’attuazione del PDTA e il suo monitoraggio.

Posted by massimo  Posted on 30 Giu 
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