IL 2021? DIPENDE ANCHE DAL NOSTRO IMPEGNO

06Gennaio
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IL 2021? DIPENDE ANCHE DAL NOSTRO IMPEGNO

Si è recentemente concluso un anno inconsueto, durante il quale i pazienti della MH e i famigliari hanno vissuto ulteriori momenti di incertezza.

L’anno ha visto anche qualche aspetto positivo.

Non si è arrestata la ricerca di terapie innovative per la cura della malattia. I recenti convegni a distanza (evento ponte dell’ European Huntington’s Disease Network-EHDN del 11/09/2020, l’incontro virtuale del Huntington Study Group-HSG del 31/10/2020; il Convegno annuale della LIRH del 12/12/2020; il webinar dell’European Huntington Association-EHA del 16/12/2020) hanno confermato che procedono le sperimentazioni tanto delle terapie ASO della Roche e della Wave che della terapia genica di uniQure e che molte altre sperimentazioni sono in corso o stanno per iniziare. Trovate al link Le sperimentazioni promettenti una schematica presentazione delle più promettenti sperimentazioni in atto.

Lo studio osservazionale ENROL HD (al quale tutti noi possiamo partecipare presso l’IRCSS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – la referente è la dott.ssa Cesa Scaglione, contattabile via e-mail cesa.scaglione@unibo.it o telefonicamente presso gli ambulatori per i disordini del movimento della UOC Clinica Neurologica 051 4966990) ha arruolato oltre 20.000 partecipanti attivi e sta rivelandosi molto utile per approfondire le conoscenze della malattia.

E’ stato approvato a luglio il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Regione Emilia Romagna per la malattia di Huntington; ad oggi l’applicazione del PDTA è legata alla disponibilità dei singoli Neurologi anziché ad un impegno sistematico delle Strutture sanitarie e il livello di assistenza che pazienti e famigliari ricevono dipende da dove risiedono o dalla loro mobilità in Regione o sul territorio nazionale. Il nostro impegno può smuovere le perduranti inerzie.

 

Posted by massimo  Posted on 06 Gen 
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