La conferenza dell’Associazione Europea per l’Huntington (EHA), conclusa il 6 ottobre dopo tre giorni di intensi momenti formativi e conviviali, ha visto la partecipazione di più di 200 persone provenienti da tutta l’Europa. Oltre ai rappresentanti di molte Associazioni, a pazienti e a famigliari erano presenti medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali.

Sono state affrontate tematiche legate alla cura quotidiana dei pazienti, con attenzione particolare alle buone pratiche finalizzate a migliorarne le condizioni; sono stati approfonditi temi comuni a pazienti e famigliari (sottoporsi o no al test genetico; come affrontare le fasi finali della malattia; la sessualità nella malattia; come costituire una associazione e fare rete).

Il richiamo all’importanza del contributo di pazienti e famigliari alla ricerca ha idealmente introdotto l’aggiornamento sulle sperimentazioni, in atto o di prossimo avvio, da parte delle case farmaceutiche:

  • Roche, che ha fatto il punto sulla fase III dello studio clinico Generation HD1, iniziato a metà 2019 e i cui risultati sono attesi nel giro di tre anni;
  • Wave Life Science, che ha illustrato obiettivi e modalità delle sperimentazioni di fase 1/2a PRECISION-HD1 e PRECISION-HD2, entrambe in corso;
  • UniQure, che ha presentato l’imminente sperimentazione del farmaco AMT-130, richiamando i pro (una sola erogazione del farmaco potrebbe risultare risolutiva per tutta la vita) e i contro (eventuali effetti collaterali negativi sarebbero irreversibili).

Lo slogan delle giornate “stronger together – più forti insieme” ci interpella e ci impegna tutti.