CORRETTE INFORMAZIONI ALLE PERSONE AFFETTE DALLA MH E AI FAMILIARI

13Aprile
  • 1
  • 1
  • 1

CORRETTE INFORMAZIONI ALLE PERSONE AFFETTE DALLA MH E AI FAMILIARI

Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la malattia di Huntington (MH) (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) identifica le informazioni che il Personale medico, e in particolare il Neurologo di riferimento, è invitato a fornire ai pazienti e ai caregiver al fine di:

  • consentire scelte riproduttive consapevoli (la condizione di portatore del gene per la malattia di Huntington interessa molto spesso persone in età fertile),
  • proporre la partecipazione al registro mondiale per la malattia di Huntington (ENROLL-HD) presso IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e, di conseguenza, alle sperimentazioni cliniche (che rappresentano l’insostituibile contributo dei pazienti alla ricerca della cura),
  • consentire al paziente di compiere le scelte che varranno quando non sarà più nelle condizioni di decidere autonomamente.

Il PDTA non sollecita esplicitamente il Personale medico a fornire, al paziente e al caregiver, informazioni sul probabile decorso della malattia, informazioni essenziali per preparare alla miglior gestione della dimensione quotidiana della malattia, riducendo il rischio di sorprese totalmente inaspettate. Lo lascia però intendere, richiamando l’attenzione sulle difficoltà del paziente nella gestione del flusso di informazioni e conseguenti problematiche nei tempi di processamento delle informazioni e nell’apprendimento di nuove informazioni.

Siamo consapevoli che la dimensione informativa chiama in ballo anche noi, come Associazione, e ci impegna ad informarci e a trasmettere informazioni corrette a soci e amici; a questo compito non vogliamo assolutamente sottrarci. Siamo però coscienti che:

  • le nostre conoscenze restano comunque parziali,
  • raggiungiamo un numero limitato di pazienti e caregiver mentre le Strutture Sanitarie dovrebbero raggiungerli tutti con pari incisività.

Abituiamoci quindi a chiedere ai Neurologi di riferimento (e ai Medici di Medicina Generale) informazioni ampie, comprensibili, consapevoli della dimensione soggettiva e sociale del paziente e dei famigliari, utili per la gestione degli aspetti pratici della malattia.

Posted by massimo  Posted on 13 Apr 
  • Post Comments 0