CONVEGNO AIHER “FARE RETE. ANDARE OLTRE”

04Dicembre
  • 1
  • 1
  • 1

CONVEGNO AIHER “FARE RETE. ANDARE OLTRE”

L’incontro è stato aperto da Marco Crespi, Presidente AIHER, che ha ringraziato i relatori e i convenuti, presentato il programma dei lavori e moderato gli interventi.

Silvana Borsari, consigliera della Fondazione di Modena, ha portato il saluto istituzionale con un forte richiamo all’ascolto della voce dei pazienti, per realizzare una efficace medicina personalizzata.

Antonio Fontana, consigliere AIHER, ha illustrato come si è passati dall’idea iniziale di raccogliere singole esperienze da riassumere in un libro ad un progetto articolato, mirato ad accrescere la consapevolezza personale di malati e caregiver, e proiettato a svolgere una funzione educativa per la collettività.

Vincenzo Alastra, responsabile scientifico del progetto, ha sottolineato come la pandemia da Covid 19 abbia accompagnato le fasi iniziali del progetto, confermando la volontà dei partecipanti di mettersi in gioco nonostante qualche difficoltà tecnica.

Ha poi richiamato gli obiettivi del progetto:

  • allestire uno spazio di cura in cui i partecipanti potessero rielaborare la propria esperienza,
  • alimentare lo scambio di esperienze e conoscenze;
  • ordinare le conoscenze in modo da essere in grado di svolgere una funzione educativa nei confronti della scuola, della cittadinanza e dei professionisti.

Ha illustrato poi il metodo utilizzato (incontri di gruppo, interviste narrative, produzione di artefatti e testi poetici per accedere al mondo dei significati dei partecipanti) e i risultati ottenuti (consapevolezza nei partecipanti del gruppo di lavoro, collaborazione con il mondo professionale e altre associazioni di pazienti, testi e artefatti da diffondere in incontri, via social, mediante un libro).

Ha concluso presentando, compatibilmente con il poco tempo a disposizione, le basi teorico-pratiche della medicina narrativa.

Francesca Tedeschi, consigliera AIHER, ha riassunto i benefici da lei ottenuti partecipando al progetto nella maggior consapevolezza:

  • dell’importanza della condivisione della propria esperienza e del non chiudersi in sé stessi,
  • della necessità di chiedere e accettare l’aiuto degli altri perché il carico è insostenibile da soli,
  • di come le prospettive future devano spingerci a vivere al meglio il presente perché se non possiamo modificare radicalmente il corso della malattia, possiamo almeno renderci il cammino un po’ più leggero.

Mariarosa Ponginebbi, consigliera AIHER, ha presentato i bisogni delle persone malate e dei famigliari, nei contesti in cui è presente anche più di un malato, e la necessità che sia massima la cura per una malattia a oggi inguaribile. Ha poi letto la lettera con cui la prof.ssa Elena Cattaneo, senatrice a vita, invita:

  • alla fiducia in una ricerca trasparente e fatta con passione, impegno e rigore,
  • all’impegno personale e della creazione di reti capaci di moltiplicare risorse e risultati,
  • a costruire insieme – politici, scienziati, medici, associazioni – una società inclusiva per tutti.

Elisa Rozzi, Settore Assistenza Ospedaliera della Regione ER, ha richiamato il PDTA approvato a maggio 2020 per omogeneizzare i processi diagnostici e di presa in carico dei pazienti della MH in tutta la regione, coinvolgendo gli ospedali, le reti territoriali e l’assistenza domiciliare. Ha poi sottolineata l’importanza della formazione e del supporto a favore dei caregiver famigliari.

Vittorio Rispoli, Neurologo dell’Ospedale civile di Baggiovara, ha manifestato apprezzamento per la propria partecipazione al progetto narrazione, ha illustrato la sintomatologia della malattia di Huntington e le conseguenze per pazienti e famigliari. Partendo dalla constatazione che la MH è trattabile anche se non curabile, ha presentato le collaborazioni presenti in ambito ospedaliero e universitario nonché i percorsi in atto con l’AUSL territoriale e i Servizi sociali.

Mario Santangelo, Direttore dell’Unità Operativa di Neurologia all’Ospedale di Carpi – Ausl Modena, ha richiamato la drammaticità della malattia partendo dal racconto di un caso, ha poi illustrato alcuni aspetti della malattia (effetto fondatore, anticipazione) e sollecitato ad utilizzare i percorsi disponibili se, essendo a rischio, si è intenzionati a fare figli. Ha poi illustrato gli strumenti disponibili sul territorio (Piani Assistenziali Integrati- PAI; Centrali Operative Integrate-COT, percorsi celeri per il riconoscimento dell’invalidità; intervento delle cure palliative già nella fase precoce della malattia) e annunciato che è in corso di elaborazione il PDTA provinciale per la malattia di Parkinson, i Parkinsonismi e la malattia di Huntington.

Roberta Pinelli, Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Modena, ha aperto e concluso l’intervento riconoscendo che l’invecchiamento della popolazione modenese aumenta i bisogni e che, per fronteggiali, è necessario ottimizzare il funzionamento in rete di Amministrazione comunale, AUSL e Associazioni. Ha richiamato la prossima unificazione in un unico edificio di PUASS, COT e Telemedicina, il potenziamento dell’assistenza domiciliare e di conseguenti iniziative a favore dei caregiver familiari, il rilancio del servizio DAT, l’avvio del progetto con FederFarma e delle palestre della memoria, l’ottenimento di finanziamenti del PNRR per attività socio-assistenziali.

Marco Crespi, al termine dei lavori, ha ringraziato il Comune di Modena per il patrocinio, la Fondazione per l’ospitalità, tutti i relatori – con un particolare ringraziamento alla Senatrice Elena Cattaneo – per gli apporti e tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione del convegno.

Nel breve intervento conclusivo ha richiamato la necessità di guardare oltre, focalizzando i due punti che più stanno a cuore ad AIHER:

  • il PDTA è uno strumento potenzialmente utilissimo che non è stato però recepito da più AUSL della Regione. È quindi urgente accelerarne l’applicazione,
  • perché la cura sia una buona cura, è indispensabile un approccio multidisciplinare al paziente; il caregiver può svolgere molti ruoli e attività; non può essere neurologo, psicologo, logopedista, fisiatra, ecc.; occorre una figura professionale che garantisca il trattamento giusto al momento giusto non dimenticando il supporto ai caregiver.

Il titolo del convegno è “Fare rete, andare oltre”; una rete capace di mettere a frutto conoscenze ed esperienze crea la possibilità di andare oltre, anche utilizzando la medicina narrativa come strumento per approfondire la consapevolezza di tutti gli attori.

Un ringraziamento particolare va a quanti hanno collaborato operativamente alla realizzazione del progetto: le persone, pazienti e famigliari, che hanno condiviso le loro testimonianze di vita, i medici e i professionisti della AOU e dell’AUSL di Modena, Vincenzo Alastra e le collaboratrici del Team di Progetto Roberta Invernizzi, Fabiola Camandona ed Elena Poenariu, l’Ufficio Comunicazione e Informazione della Fondazione di Modena.

  1. quali sono i requisiti minimi perché si possa considerare attuato il PDTA regionale nelle singole AUSL
  2. come accelerare il recepimento del PDTA regionale in tutte le AUSL
  3. coinvolgimento di AIHER nella predisposizione dei PDTA locali, a partire da quello di Modena
  4. come i pazienti e i caregiver avranno accesso a tutte le informazioni necessarie per usufruire dell’assistenza sanitaria e socio-assistenziale
  5. come misurare l’attuazione dei PDTA locali
Posted by massimo  Posted on 04 Dic 
  • Post Comments 0