Auguri di un sereno 2016

01Gennaio
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Auguri di un sereno 2016

Ai nostri soci ed amici

cogliamo l’occasione degli auguri per un rapido richiamo dei segnali favorevoli ai pazienti della MH emersi nel 2015.

Sappiamo tutti che la speranza per il futuro è strettamente legata alla ricerca.

E’ in corso la sperimentazione del farmaco ASO-HTT-Rx; il farmaco ha l’obiettivo di abbassare i livelli di huntingtina e potrebbe rappresentare la prima cura per la malattia di Huntington; speriamo che l’ottimismo, manifestato dagli addetti ai lavori dopo i primi mesi di sperimentazione, sia condiviso anche dai pazienti e dai famigliari in tempi ragionevoli.

Sta procedendo la sperimentazione di alcuni farmaci che dovrebbero incidere favorevolmente sui sintomi della MH ( trial PRIDE-HD e OPEN PRIDE; LEGATO HD). Per il farmaco SA 809 la sperimentazione si è già conclusa positivamente: le Autorità sanitarie americane hanno autorizzato TEVA a metterlo in commercio, ritenendolo efficace nel ridurre i movimenti incontrollati e con minori effetti collaterali negativi della attuale tetrabenazina. La TEVA non ha fornito informazioni sui tempi in cui il prodotto sarà disponibile in Italia.

L’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, UOC Clinica Neurologica % Ospedale Bellaria, ha iniziato la registrazione dei pazienti nello studio Enroll HD e sta avviando la sperimentazioni clinica di farmaci per la malattia di Huntington. Entrambi i fatti sono importanti per noi:

– la vicinanza rende più agevole la nostra partecipazione alle sperimentazioni;

– i Neurologi che conducono sperimentazioni e partecipano a Studi internazionali arricchiscono le loro competenze sulla MH nel confronto con altri Ricercatori/Neurologi, con positive ricadute sui nostri pazienti.

 

L’aiuto per l’oggi ci ha visto continuare a sollecitare, all’Assessorato della Sanità della regione Emilia Romagna, la definizione di un protocollo per i nostri malati e l’attuazione del modello Hub&Spoke, come previsto dalla stessa normativa regionale. Ancora una volta constatiamo che i tempi della burocrazia regionale sono molto diversi da quelli dei malati. Abbiamo comunque acquisito, almeno a parole, l’impegno dei funzionari regionali di costituire il gruppo di lavoro deputato a proporre il protocollo per la MH. Gli operatori socio sanitari destinati a fare parte del gruppo non sono però ancora stati individuati né  è stato definito un programma dei lavori, con l’indicazione chiara delle attività da svolgere, dei tempi entro cui realizzarle, delle risorse  da utilizzare. Occorre non demordere, oggi nella definizione del protocollo e domani nella sua attuazione concreta.

Stiamo lavorando, insieme ad altre Associazioni con problematiche simili alle nostre, al lancio, in Valmarecchia (entroterra riminese), di un Centro di supporto ai pazienti di alcune malattie neurologiche e ai loro famigliari; le attività previste sono:

– momenti di socializzazione per pazienti e famigliari;

– assistenza psicologica per pazienti e famigliari;

– corsi di attività fisica assistita;

– iniziative formative.

I locali del Centro sono già stati identificati dall’Unione dei Comuni della Valmarecchia  e sono stati stabiliti i giorni di apertura. Con il nuovo anno, si concorderanno le modalità di erogazione dei servizi con l’ASL e con i Servizi Sociali.

Auguri di un sereno 2016

Il Direttivo AIHER

Posted by massimo  Posted on 01 Gen 
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