Archive for Maggio 2021

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SIAMO AL PRIMO GENETLIACO DEL PDTA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

Oggi, 25 di maggio 2021, è passato un anno dall’approvazione del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la malattia di Huntington, anno difficile per il Sistema Sanitario Regionale. Tutte le Strutture Sanitarie sono state coinvolte nella gestione della pandemia Covid 19, anche se non tutte con la stessa intensità. In questo periodo, alcuni Neurologi di
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17Maggio
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PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO E NEUROLOGI TERRITORIALI

Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la malattia di Huntington (MH) (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) prevede la predisposizione del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) e riconosce la difficoltà ad accedere, nelle fasi avanzate della malattia, ai Centri Ospedalieri per le visite di controllo. Non essendo contemplato che il Neurologo ospedaliero compia visite a domicilio, il PDTA prevede “una
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17Maggio
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MAGGIO: MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON

Il video e l’articolo, disponibili ai link riportati di seguito, sono stati realizzati dal giornalista Beppe Facchini e pubblicati su Fanpage. video: https://youmedia.fanpage.it/video/aa/YJ0BJOSwavCsmd1w articolo: https://www.fanpage.it/attualita/i-malati-di-huntington-sono-ancora-senza-una-cura-ma-anche-questa-e-vita-speriamo-nella-ricerca/ Entrambi i servizi sono efficaci nel trasmettere la gravità della malattia, nel rispetto delle persone ammalate che hanno accolto l’invito a farsi riprendere. A loro va la nostra gratitudine. È augurabile che questa
  • Posted by massimo  Posted on 17 Mag  0 Comments
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13Maggio
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SESSUALITA’ E RIPRODUZIONE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON

Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la malattia di Huntington (MH) della Regione ER (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) affronta il tema della riproduzione, ricordando che la condizione di portatore del gene per la malattia di Huntington interessa soggetti in età fertile e pertanto pone dinnanzi alla necessità di fornire informazione circa le scelte riproduttive e la possibilità di accesso
  • Posted by massimo  Posted on 13 Mag  0 Comments
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13Maggio
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IL PERCORSO PER VALUTARE L’OPPORTUNITA’ DI SOTTOPORSI AL TEST GENETICO

L’opportunità di sottoporsi o meno al test genetico rappresenta uno degli interrogativi penosi che accompagna i figli/i nipoti delle persone affette dalla malattia di Huntington. Il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la malattia di Huntington (MH) (http://servizissiir.regione.emilia-romagna.it/deliberegiunta/servlet/AdapterHTTP?action_name=ACTIONRICERCADELIBERE&operation=leggi&cod_protocollo=DPG/2020/8196&ENTE=1) riconosce alle persone interessate la piena libertà di scegliere se sottoporsi al test e propone un percorso, integralmente
  • Posted by massimo  Posted on 13 Mag  0 Comments
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